เรียกเธอว่า เจ้าแม่เอดส์

โดย : พิษณุรักษ์ ปิตาทะสังข์, นภสร ไชยคำภา

ถ้าคนใกล้ชิดติด เชื้อเอชไอวีขึ้นมา จะทำอย่างไร อาจเป็นคำถามพื้นๆ ที่ใครไม่เจอกับตัวก็คงตอบลำบาก แต่ผู้หญิงธรรมดาคนหนึ่งกลับตอบได้อย่างง่ายดาย

จากอาชีพแม่ค้าไอศกรีม ไม่มีใครคิดว่า วันหนึ่ง หญิงสาวร่างท้วม ช่างพูด และยิ้มแย้มแจ่มใสคนนี้ จะกลายเป็นที่ยอมรับของคนในชุมชน ในฐานะของผู้เชี่ยวชาญเรื่องโรคเอดส์

ความเชี่ยวชาญที่ว่านั้น ขยายตัวไปไกลในภูมิภาคต่างๆ ทำให้ผู้ติดเชื้อเอชไอวีจำนวนไม่น้อยเดินทางมาเพื่อขอคำปรึกษาในการดูแลตัว เอง และใช้บ้านของเธอเป็นที่พักพิงอาศัย เพื่อสร้างกำลังใจก่อนจะออกสู่โลกภายนอก

1.ยอมรับตัวเอง

"คนส่วนใหญ่มองว่า ถ้าเป็นเอดส์แล้วจะต้องตาย แต่ครอบครัวเราอยู่ได้ จุดนั้นทำให้พี่เกิดความรู้สึกว่า ทำอย่างไรถึงจะช่วยคนอื่นให้รอดได้ เหมือนครอบครัวเรา"

สมบูลย์ ไชยสาส์น หรือ "ปูเป้" เล่าถึงจุดเริ่มต้นในการก่อตั้งศูนย์ ให้คำปรึกษาเรื่องโรคเอดส์ ที่อำเภอกุมภวาปี จังหวัดอุดรธานี โดยใช้พื้นที่บ้านส่วนหนึ่งเป็นศูนย์ให้คำปรึกษา ใช้องค์ความรู้จากประสบการณ์ที่ผ่านการอบรมเรื่องโรคเอดส์ และจากประสบการณ์ตรงในการดูแลสามีที่ติดเชื้อเอชไอวี มาใช้ในกระบวนการให้คำปรึกษา

จุดเริ่มต้นในการตั้งศูนย์ให้คำปรึกษาเกิดขึ้นเมื่อปี 2535 ปูเป้ดูแลผู้ป่วยติดเชื้อรายแรก จากที่คนในชุมชนคาดว่าผู้ติดเชื้อรายนี้ อีกไม่นานก็อาจอาจเสียชีวิตเหมือนผู้ป่วยคนอื่นๆ แต่แล้วการบำบัดของปูเป้ทำให้ผู้ป่วยติดเชื้อมีกำลังใจ กำลังใจกลายเป็นยาชูกำลังชั้นดี ผู้ป่วยหันกลับมาต่อกรกับโรคร้าย กระทั่งสามารถดำรงชีวิตได้ ไม่ต่างจากคนปกติทั่วๆ ไป

ต่อมาในปี 2544 เธอพบข่าวร้ายว่า สามีของเธอติดเชื้อเอชไอวี แน่นอนว่า นำมาซึ่งความเสียใจให้กับคนในครอบครัว ปูเป้ยอมรับว่า ใช้เวลาไม่นานนักในการยอมรับกับโรคร้ายที่เกิดกับสามี แต่สำหรับตัวสามี ต้องใช้เวลานานนับปีกว่าจะยอมรับความจริงได้

"ตอนแฟนพี่ติดเชื้อมา พี่ก็ต้องคุยกันว่า เราจะอยู่กับโรคนี้ยังไงต่อไป จากประสบการณ์ที่ไปช่วยเหลือคนอื่น จนตอนนี้มาเกิดกับคนใกล้ตัวก็ทำให้เราต้องเข้มแข็งให้มากที่สุด" น้ำเสียงของปูเป้กล่าวจริงจัง

ปูเป้เริ่มวิธีแรกด้วยการเปิดใจพูดคุยกับสามี และทำให้เขายอมรับในสิ่งที่เป็น เพื่อจะได้ร่วมกันหาทางเยียวยารักษา จนกระทั่งสามียอมรับ และกล้าเปิดเผยตัวเองกับคนรอบข้าง จากความกดดันในตัวเอง กลับกลายเป็นความผ่อนคลายสบายใจ

เมื่อถามว่า แล้วชุมชนรอบข้างมีปฏิกิริยาอย่างไรกับการเปิดเผยตัวว่าเป็นผู้ติดเชื้อเอชไอวี หญิงวัย 39 ปีคนเดิมตอบว่า

"เป็นธรรมดาที่คนอื่นก็ต้องตั้งข้อสังเกตบ้าง เพราะโรคนี้ยังถูกมองว่าเป็นตัวประหลาด แต่เมื่อเราแสดงให้เขาเห็นว่า โรคนี้อยู่ร่วมกับคนอื่นได้ ชุมชนก็เริ่มปรับตัวและเข้าใจ มันเป็นการช่วยเยียวยาคนป่วยไปในตัว"

ปูเป้ ย้อนความเก่าๆ ว่า เมื่อชาวบ้านในชุมชนทราบว่า สามีของเธอเป็นผู้ติดเชื้อ จากความคิดที่เคยเชื่อว่า เป็นเอดส์แล้วจะตาย น่ารังเกียจ แต่เมื่อเห็นสามีของเธอสามารถมีชีวิตอยู่ได้ อีกทั้ง สามีก็ยังสามารถอยู่ร่วมบ้านเดียวกับเธอ และลูกๆ อย่างปลอดภัย คนในชุมชนจึงปรับความเข้าใจว่า ผู้ป่วยเอดส์ก็คือโรคๆ หนึ่งที่อยู่ร่วมกันได้

2. คนรอบข้างต้องเปิดใจ

ในกระบวนการบำบัดและให้คำปรึกษาของปูเป้ นอกจากการรักษาทางด้านร่างกาย ด้วยการใช้สมุนไพรและยาต้านเชื้อจากโรงพยาบาลเข้าช่วยแล้ว ปูเป้ยังมองว่า การรักษาและบำบัดภายในจิตใจก็สำคัญไม่ยิ่งหย่อนไปกว่ากัน โดยในช่วงเวลานั้นปูเป้ได้รับการถ่ายทอดกระบวนการส่วนหนึ่งจากนักวิจัยด้าน สุขภาวะ โดยได้รับการสนับสนุนจากกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.)

"ขั้นตอนการดูแลของพี่คือรับฟังเขาก่อน ผู้ติดเชื้อยังไม่ใช่ผู้ป่วย ผู้ติดเชื้อคือรับเชื้อเข้ามาอยู่ในร่างกาย ยังไม่ได้เจ็บป่วย หรือมีความผิดปกติอะไร จากการบำบัดก่อนหน้านี้ค่าเม็ดเลือดของสามีพี่ต่ำกว่ามาตรฐานของคนปกติทั่ว ไป แต่ตอนนี้มีค่าเม็ดเลือดสูงขึ้น"

อีกทางเลือกหนึ่งที่ปูเป้ให้คำปรึกษา คือการเลือกที่จะเปิดตัวว่าตัวเองติดเชื้อ เพื่อให้ทำการรักษาทางร่างกาย และการบำบัดทางจิตใจได้อย่างตรงจุด

"เวลามีคนขอคำปรึกษา พี่ก็อธิบายให้เขาฟัง ถ้าเปิดตัวมีข้อดียังไง ไม่เปิดตัวมีข้อดียังไง ตรงนี้ให้เขาเลือกว่าจะเลือกแบบไหน อย่างสามีพี่ก็เลือกที่จะบอกคนในชุมชน ยอมรับว่าตัวเองติดโรค ก็ยังอยู่ร่วมกับคนในสังคมได้ เพราะยอมรับตัวเองแล้วรู้จักวางตัว ถ้าเราไม่ทำตัวว่าติดโรคแล้วดูน่ารังเกียจ สังคมเขาก็จะไม่มองเราแบบนั้น ต้องเริ่มที่เรายอมรับความจริงก่อน" ปูเป้เล่ายิ้มๆ

นอกจากนี้ มีการจัดการสันทนาการให้แก่ผู้ป่วยติดเชื้อ โดยนำมาเข้ากลุ่มและจัดกิจกรรมสันทนาการร่วมกัน เพื่อให้เกิดความสนุกสนานและเสริมสร้างกำลังใจให้แก่กัน

บทบาทหน้าที่ของปูเป้ นอกจากเป็นผู้ก่อตั้งศูนย์ และคอยให้คำปรึกษาแก่ผู้ป่วยติดเชื้อเอดส์แล้ว เธอยังเป็นตัวกลางในการติดต่อส่งผู้ติดเชื้อไปยังโรงพยาบาลของรัฐเพื่อให้ เกิดการช่วยเหลือต่อไป

การมีบทบาทเป็นทั้งอาสาสมัครสาธารณสุขประจำหมู่บ้าน (อสม.) และได้ประกวด อสม. ระดับประเทศ ในสาขาโรคเอดส์ ทำให้ปูเป้เป็นที่รู้จักของคนในเขตภาคอีสานและนอกภูมิภาคมากขึ้น หลายคนเดินทางไกลเพื่อมาขอคำปรึกษา และขออาศัยด้วยเพื่อรักษาตัว ก่อนจะออกไปเผชิญโลกความเป็นจริง จึงไม่แปลกอะไรที่เธอจะได้รับฉายาว่า "เจ้าแม่เอดส์"

"พี่ดูแลผู้ติดเชื้อดูแลเอง ไม่ได้สังกัดกับหน่วยงานไหน ทำด้วยใจ ดูแลผู้ติดเชื้อไม่ใช่ง่ายๆ เพราะผู้ป่วยบางคนผิวหนังเปื่อยมากเลย เราต้องส่งเข้าไปรักษา แล้วก็ดูแลเรื่องกำลังใจ พอครอบครัวยอมรับเรื่องโรคเอดส์ สังคมก็ยอมรับ พี่ไม่ได้ทำงานเฉพาะกับผู้ที่ติดเชื้อ ยังทำหน้าที่ในการปรับทัศนะคติกับคนในชุมชน คนรอบข้าง คนในครอบครัวของเขาให้เข้าใจในเรื่องโรคนี้ด้วย"

3.ทำความเข้าใจกับสังคม

เมื่อทำความเข้าใจกับผู้ ติดเชื้อให้ยอมรับและดูแลตัวเองไม่ให้แพร่เชื้อไปสู่ผู้อื่น ปูเป้จึงเดินหน้าทำความเข้าใจกับชุมชน เพื่อนำเสนอความรู้ว่า เอดส์ก็อยู่ร่วมกันได้ โดยยกตัวอย่างจากครอบครัวของเธอ

บรรจบ (นามสมมติ) สามีของปูเป้ ผู้เป็นแรงผลักดันให้ปูเป้ก่อตั้งศูนย์ให้คำปรึกษา เขาย้อนกลับไปวันที่พบว่าตัวเองเป็นผู้ติดเชื้อเอชไอวีว่า ทำใจไม่ได้ แต่ได้รับกำลังใจและร่วมกิจกรรมกับกลุ่มผู้ติดเชื้อด้วยกัน จึงได้เห็นมุมมองของการใช้ชีวิต

"ตอนนั้นกินเหล้าเยอะ เลยช็อกส่งโรงพยาบาล ตอนนั้นเลยตรวจเจอว่าติดเชื้อเอชไอวีที่โรงพยาบาล ตอนแรกเขาก็บอกดีๆ นะ ว่ารับได้มั้ย ก็คิดอยู่หลายวัน แต่เป็นไปแล้ว ก็ต้องยอมรับได้ มันก็ไม่มีใครอยากเป็นหรอก แต่มันเป็นไปแล้ว"

แต่กำลังใจจากคนรอบข้าง ก็ส่งผลให้เขามีกำลังใจ และคิดที่จะมีชีวิตอยู่ต่อเพื่อเอาชนะโรคร้าย

"ตอนนั้นก็ได้รับกำลังใจจากพี่ชาย พี่ชายก็บอกว่า ต้องกระโดดข้ามคลองให้ได้ ถ้าโดดพ้นก็รอด" คำว่าคลองของบรรจบหมายถึง การก้าวพ้นความกลัว และเอาชนะโรคร้ายด้วยการทำใจยอมรับและดูแลตัวเองให้ดีที่สุด

หลังจากนั้นสามีของปูเป้ก็ไปรับยาต้าน ที่โรงพยาบาลในขอนแก่นจากการช่วยเหลือของภรรยา อีกทั้งยังมีโอกาสได้เข้าร่วมกิจกรรมกับผู้ติดเชื้อด้วยกัน ทำให้ได้พบว่าชีวิตที่เหลืออยู่ของเขา ไม่ได้สั้นอย่างที่คิด

"การติดโรคนี้มันก็ไม่ใช่ง่ายๆ เชื้อโรคมันกระโดดไปหากันไม่ได้ ถ้าคนเรามีความรู้ก็จะเข้าใจมันมากขึ้น ต้องเปลี่ยนทัศนะคติของคน แต่สมัยนี้ก็เปลี่ยนไปแล้วแหละ คนเข้าใจกันมากขึ้น" เขากล่าว

เช่นเดียวกับ สมคิด (นามสมมติ) หญิงวัย 59 ปี ผู้เข้ารับการรักษาที่ศูนย์ให้คำปรึกษาแห่งนี้ ได้เล่าว่า เริ่มแรกเธอติดเชื้อเอชไอวีจากสามีโดยไม่รู้ตัว หลังจากทราบว่าตัวเองป่วยและได้รับเชื้อ ก็ได้รับคำแนะนำให้มารับคำปรึกษาที่ศูนย์ฯ แห่งนี้ ซึ่งได้เข้ารับการดูแลมา 2 ปีแล้ว จากตอนนั้น มีภาวะโรคแทรกซ้อนทำให้เชื้อราขึ้นสมอง ส่งผลต่อการมองเห็นและการรับฟังเสียง ปัจจุบันอาการดังกล่าวได้ทุเลาลง เพราะการให้คำแนะนำของปูเป้

4. ขยายฐานสู่เยาวชน

นอกจากการให้คำปรึกษาแก่ผู้ ป่วยที่ติดเชื้อแล้ว ปูเป้ยังได้ดึงเยาวชนมาเพื่อร่วมรณรงค์การป้องกันโรคเอดส์ด้วยโครงการ ป้องกันตนเอง โดยอบรมให้เยาวชนในโครงการสามารถเป็นวิทยากรได้ และนำทีมไปแจกถุงยางในวันต่างๆ อย่าง วันเอดส์โลก วันวาเลนไทน์ และคาดว่าการดึงเยาวชนเหล่านี้มาร่วมโครงการ จะทำให้เกิดพลังจากเยาวชน และช่วยลดปัญหาโรคเอดส์ที่แพร่ไปยังกลุ่มวัยรุ่นอย่างรวดเร็ว

"พี่มองว่าการใช้ถุงยางอนามัย เป็นการป้องกันโรคเอดส์ที่ดีที่สุด ถ้าหากเราห้ามไม่ได้ก็ควรที่จะป้องกัน นอกจากป้องกันเรื่องเอดส์ยังป้องกันการติดเชื้อทางเพศสัมพันธ์อื่นๆ อย่างพวกหนองในได้ด้วย แต่เราก็ต้องสื่อให้กับพ่อแม่เด็กเข้าใจ สังคมเข้าใจ ว่าการพกถุงยางอนามัยไม่ใช่เรื่องสำส่อน"

นอกจากนี้พี่ปูเป้ยังมองว่า สื่อโฆษณาในปัจจุบัน ควรจะมีการสนับสนุนทัศนคติการป้องกันโรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์ด้วยการสวมถุง ยางอนามัยให้ถูกจุด เพื่อให้เกิดทัศนะคติแง่บวกในการใช้ถุงยางอนามัย

"ก่อนมาถึงตรงนี้ ใช้เวลา 10 กว่าปี พี่ไม่ได้เรียนมาหรอก พี่จบ ป.6 ไม่ได้เงินเดือน ทำจนไม่มีเวลา แต่พี่คิดว่ามันเป็นโอกาสของครอบครัวพี่ เห็นคนอื่นมีความสุข ครอบครัวมีความสุข ได้ช่วยคนอื่นเราก็มีความสุข ขนาดหมอ พยาบาลเห็นคนป่วยเขายังช่วยเลย เราเป็นแค่ชาวบ้าน เราก็อยากช่วยบ้าง" ปูเป้บอก

ผศ.ดร.กิตติยาภรณ์ โชคสวัสดิ์ภิญโญ อาจารย์สาขาวิชาวิทยาศาสตร์สุขภาพ มหาวิทยาลัยราชภัฏ อุดรธานี ได้ศึกษาวิจัยโครงการเสริมสร้างพลังอำนาจเพื่อดูแลในครอบครัว ต่อการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ติดเชื้อเอดส์ โดยได้รับการสนับสนุนจากกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) ซึ่งได้ทำงานร่วมกับปูเป้ ในฐานะต้นแบบของผู้เสริมสร้างอำนาจในการดูแลผู้ป่วย

ดร.กิตติยาภรณ์กล่าวว่า เหตุผลที่โครงการนี้ ดึงปูเป้มาร่วมเป็นโมเดลของการเสริมพลัง เพราะปูเป้มีคุณสมบัติที่ตรงกับคอนเซปต์ การเสริมสร้างพลังอำนาจในชุมชน ไม่ว่าจะเป็นความเป็นคนอัธยาศัยไมตรีดี การทำอาชีพค้าขายทำให้คนรู้จักจำนวนมาก ถือเป็นสื่อกลางของชุมชนที่ดี

นอกจากนี้ นักวิชาการคนเดิมย้ำว่า การใช้กระบวนการเสริมพลังในการฟื้นฟูผู้ป่วย ก็ถือว่าเป็นกระบวนการที่สำคัญ เนื่องจากช่วยเสริมสร้างให้ผู้ป่วยมีความแข็งแรงจากภายใน โดยแรงนั้นต้องเสริมมาจากคนใกล้ชิดในครอบครัว และสังคม

"การเสริมสร้างพลังอำนาจ ต้องพร้อมทั้งคนให้และคนรับ คนให้ต้องให้ด้วยใจ ส่วนคนรับ ถ้ามีอคติจากเดิม ว่าสังคมคงรังเกียจเค้าอยู่ ในจุดนี้จะทำให้ไม่สามารถรับกันได้อย่างเต็มที่ ในระยะแรกเป็นระยะโกรธ คนที่เพิ่งรู้ว่าตนเองติดเชื้อก็ยังโกรธอยู่ ก็ทำให้เค้าอยู่กับตัวเอง เราต้องเข้าใจ แต่เมื่ออยู่ในระยะที่สอง เป็นระยะ Social support ตอนนี้เราต้องเริ่มเข้าไปเยียวยาให้เขาเข้าใจ"

ดร.กิตติยาภรณ์ เห็นว่า ในเรื่องร้ายๆ มักจะมีเรื่องดีเกิดขึ้นเสมอ เช่น ครอบครัวของปูเป้ ก่อนหน้าที่จะพบว่า สามีติดเชื้อเอชไอวี สามีของปูเป้แทบจะไม่อยู่บ้าน เพราะเป็นคนชอบสังสรรค์ กระทั่งพบว่าติดเชื้อ จึงกลับมาอยู่กับครอบครัว และได้รับการดูแลอย่างดีจากคนรอบข้าง

"ปูเป้พูดขึ้นมาคำหนึ่งว่า เขาดีใจที่สามีเป็นเอดส์ เพราะเขาได้สามี ลูกไม่เคยกอดพ่อ ไม่เคยกินข้าวร่วมกัน แต่เมื่อสามีเขาเป็นปุ๊บกำลังใจที่ได้ เขาได้จากใคร ก็ปูเป้ คนที่ดูแลเขาก็ปูเป้ เขาก็ไม่คิดว่าเอดส์ต้องมาทำลายความเป็นสามีภรรยา แต่เอดส์ทำให้สามีเขากลับคืนมา" ดร. กิตติยาภรณ์เล่า

ในวันนี้ แม้การพัฒนายาจะทำให้คนเราสามารถอยู่ต่อสู้กับเอดส์ได้มากขึ้น แต่สิ่งนั้นคงไม่สำคัญเท่ากับ การยอมรับตนเองของผู้ป่วย และกำลังใจที่หยิบยื่นจากคนรอบข้าง เหมือนที่ปูเป้มอบให้กับคนรอบๆ ตัว